Rada UE przyjęła rozporządzenie w sprawie europejskiej przestrzeni danych dotyczących zdrowia (EHDS). Jego pełne wdrożenie spodziewane jest do 2029 r. co stawia przed nami nowe wyzwania związane z wykorzystywaniem baz danych. Cyfrowa transformacja opieki zdrowotnej w Europie jest kluczowym priorytetem polskiej prezydencji.
Raport opracowany przez Panią Agnieszkę Włodarczyk, Panią profesor Monikę Raulinajtys-Grzybek oraz Pana dra Michała Chrobota, stanowi pierwszą tego typu analizę zbiorów danych zdrowotnych w Polsce i opisuje wyzwania związane z istniejącymi rejestrami.
W Polsce istnieje co najmniej kilkadziesiąt rejestrów i baz danych, w których gromadzone są dane zdrowotne. Rejestry te w znakomitej większości nie są ze sobą kompatybilne.
Wyzwania:
1) Olbrzymia liczba danych;
2) Zbyt niska interoperacyjność;
3) Zwiększanie zakresu danych;
4) Ograniczona możliwość importu danych;
5) Brak otwartego dostępu do danych.
W obszarze wtórnego wykorzystania danych konieczne jest zrealizowanie następujących zadań przygotowujących do wdrożenia:
1) Powołanie krajowych organów ds. dostępu do danych zdrowotnych i stworzenie ich sieci.
2) Stworzenie infrastruktury udostępniania danych zdrowotnych i wypracowanie procedur obsługi wniosków o udostępnienie tych danych.
3) Wypracowanie dobrych praktyk w zakresie bezpiecznego, transparentnego i etycznego udostępniania danych.
Celem EHDS jest ułatwienie dostępu do danych zdrowotnych i ich wymiany ponad granicami, zarówno w celu wspierania świadczenia opieki zdrowotnej („pierwotne wykorzystanie danych”), jak i informowania o badaniach zdrowotnych i kształtowaniu polityki (ponowne wykorzystanie danych, zwane również „wtórnym wykorzystaniem danych”). Jest ona uważana za kluczowy filar Europejskiej Unii Zdrowia.
Zapraszamy do zapoznania się z pełną wersją raportu, który dostępny jest na stronie: https://www.infarma.pl/raporty/raporty-infarmy/duplikat-w-kierunku-poprawy-zdrowia-sercowo-naczyniowego-w-polsce/
